Девочка в автобусе рядом со мной раскачивается и монотонно кричит. Ей страшно и некомфортно. Но мама не обнимает ребенка, она просит водителя остановить автобус как можно скорее.

Старшеклассник из школы, где учится моя сестра, собрал пылесос из бумаги. Пылесос выглядит очень натурально, и он шумит (звук пылесоса записан на телефон). Третьеклассники в восторге, парень улыбается и старательно делает вид, что чистит пол.

Что общего у этих двух детей?

Аутизм. Оба они — обладатели справки с диагнозом, сложностей в общении и странных привычек.

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Мы присоединяемся к этой важной инициативе и рассказываем, что такое аутизм и правда ли  среди нас многие имеют аутичные черты.

Определение

Аутизм — расстройство, характеризующееся сложностью в социализации и специфической задержкой развития.

Все мы знаем слово «аутизм», но нужно кое-что уточнить. Врачи говорят «РАС» — расстройства аутистического спектра. Все эти формы аутизма объединяет одно — сложность в контактах с миром людей. Именно поэтому девочка из первой истории кричит — непривычные люди и среда пугают ее, и она не может справиться с собой. Девочка, скорее всего, с трудом терпит прикосновения, даже родителей, и объятия только усугубят ее состояние: ее эмоции и так сейчас на пределе.

Что посмотреть?

«Человек дождя»: фильм Барри Левинсона 1988 года. Оскароносный фильм, история двух братьев, у одного из которых не только аутизм, но и савантизм.

«Антон тут рядом»: документальный фильм о жизни молодого человека с аутизмом режиссера Любови Аркус, которая организовала одноименный фонд поддержки людей с РАС. Награды «Венецианского кинофестиваля» ( 2012),  премии «Ника»и «Золотой орел» ( 2013).

Аутизм часто сочетается с органическими нарушениями, умственной отсталостью или иными синдромами. Например, упомянутым выше синдромом саванта. Савантизм — это наличие гениального дара в неожиданной области знаний или умений при общей ограниченности. Например, человек не может написать собственного имени, зато легко перемножает в уме трехзначные числа или рисует красивейших лошадей.

Причины появления РАС

Число людей с расстройствами аутистического спектра растет с каждым годом. В 1995 году диагноз «аутизм» ставили одному человеку из пяти тысяч. В 2017-м — одному из пятидесяти. Возможно, это происходит только потому, что диагностика стала лучше. Возможно, эти данные завышены — масштабные исследования на эту тему пока проводились только в США и Южной Корее.

К сожалению, никто не может сказать точно, чем вызвано это заболевание. Виновниками называют генетику, негативное влияние среды, мутации, повышенный возраст родителей, низкий вес при рождении, недоношенность… Проще сказать, с чем не связан аутизм.

Как проверить?

https://test.autism.help/ — самый популярный и довольно точный тест на аутизм у детей до 2,5 лет.

Аутизм напрямую не связан с прививками. Просто период вакцинации совпадает со временем проявления аутистических черт у ребенка. А манифестация — проявление первых ярких признаков заболевания — часто вызывается любым стрессом, травмой и даже высокой температурой.

Не верите?

Почитайте книгу Аси Казанцевой «В Интернете кто-то не прав!». Она разоблачает миф о том, что прививки вызывают аутизм. Вкратце: исследование Эндрю Уэйкфилда о связи между прививками и аутизмом было признано фальсификацией.

Можно ли вылечиться от аутизма?  

Вылечить аутизм нельзя. Можно помочь человеку обрести нужные навыки для самостоятельной жизни, и это очень непросто. Но современный мир достаточно хорош, чтобы люди с аутизмом в нем могли не просто жить, но и добиваться успеха.

Наши современники

Айрис Грейс Хэлмшоу — современная английская художница, девочка 2009 года рождения. Аутист.

Можно считать аутизм болезнью, можно — особым состоянием. Но без особого отношения и обучения выросшие люди с аутизмом будут страдать от отсутствия понимания своего места в жизни и зачастую невозможности совершить самые простые вещи: купить хлеб в магазине или проехаться на автобусе.

Чем раньше начать знакомить ребенка-аутиста с обществом — тем лучше. И это еще одна непростая тема. Инклюзия. То есть совместное обучение в детских садах и школах обычных детей и детей с особыми потребностями.

Российские фонды, где помогут людям с РАС и их семьям

http://outfundspb.ru/wp/ Антон тут рядом  — первый в России центр системной поддержки людей с РАС. Сейчас центр реализует 15 программ, среди которых: творческие мастерские, сопровождаемое проживание и трудоустройство, музыкальный проект — оркестр «Антон тут рядом», ранняя помощь в детских садах.

https://outfund.ru/ Выход — фонд занимается глобальными проблемами реабилитации и адаптации людей с аутизмом в России. На сайте — статьи, видеолекции и карта родительских инициатив.

https://xn--80aabneaaf5ddaf9am2fud.xn--p1ai/ Фонд «Обнаженные сердца» работает над созданием и развитием инклюзивного общества, в которое будут включены все люди с особенностями развития. На сайте — карта полезных инициатив, отчеты о работе и полезные материалы.

В массовых школах, которые давно начали работать с детьми с особенностями, за 10—20 лет складывается нужная практика. Работают тьюторы, у многих школьных специалистов есть дополнительное образование: олигофренопедагоги, спецпсихологи, логопеды. Есть специалисты (логопед, психолог, тьютор), помещения для индивидуальной работы, парты в коридоре, чтобы поработать вне класса. Но часто учителя, педагоги дошкольных учреждений против инклюзии. И их можно понять: в обычной школе к инклюзии зачастую ничего не готово: нет подходящих помещений, специалистов, материальной базы. Но учиться в школе — очень важно для детей с особенностями. Прежде всего это навык адаптации в обществе. Научиться взаимодействовать с обычными людьми, сохранять себя и контролировать в разных ситуациях, повысить навыки самообслуживания. Именно в школе, в обществе, они получают толчок к тому, чтобы использовать свои способности. Ведь для человека с аутизмом далеко не очевидно, что его таланты могут быть полезны обществу и приносить доход их обладателю.Спецпсихолог-тьютор Ольга Пилюгина
Как же без сериалов?

«Хороший доктор»: американский сериал о медиках. Главный герой — хирург, аутист и савант. У него было несчастливое детство, но сейчас он хочет спасать людей.

Многие люди имеют аутистические проявления. Но не надо причислять себя к аутистам только потому, что вы все время ходите одной дорогой с работы домой.

Модная болезнь

В какой-то момент стало модным выискивать у себя диагнозы — депрессию, биполярное расстройство и даже шизофрению. Самым модным диагнозом из аутических стал синдром Аспергера — считается, будто в Кремниевой долине, знаменитой богатыми программистами, очень много «аспи». Но есть подозрение, что даже среди нелюдимых компьютерщиков в среднем столько же людей с аутизмом, сколько среди поваров или художников.

Если аутизм в медицинской классификации прописан как «заболевание», то синдром Аспергера — это скорее нарушение развития психики. Для этого синдрома, как и для аутизма, характерны трудности в общении, склонность к стереотипному поведению и часто неуклюжесть. Но он и отличается от аутизма — в среднем более высокими когнитивными способностями.

Самый смешной сериал

«Теория Большого взрыва»: официально на это никаких указаний нет, но многие считают, что у Шелдона Купера, одного из главных героев сериала, — синдром Аспергера.

Аутизм изучается все лучше, из-за этого расстройства аутистического спектра все чаще диагностируют у взрослых людей.

Как проверить?

http://www.aspergers.ru/aq — не очень простой, но довольно точный тест на аутистические расстройства у взрослых.

Какие приметы аутизма у взрослых? Прежде всего, сложности в общении, выборе стратегии поведения в социуме и даже нелюбовь к игре в гляделки. Но даже если у вас аутизм… по крайней мере, вы в неплохой компании.

Моцарт был аутистом. Он был склонен к повторению слов чужой речи (эхолалия), у него были повторяющиеся жесты и повышенная возбудимость. И, совершенно точно, у Моцарта был гениальный дар — музыка!

Альберт Эйнштейн — тоже! У этого гения были сложности в общении, он не терпел прикосновений даже от членов собственной семьи, и он был весьма неуспешен в школе. Возможно, именно благодаря своим особенностям он смог разработать свои гениальные теории.

А в Санкт-Петербурге режиссер Борис Павлович поставил на сцене БДТ имени Г. А. Товстоногова  особый спектакль «Язык птиц»: в постановке-притче играют как профессиональные актеры, так и студенты из центра «Антон тут рядом». Спектакль — номинант высшей российской театральной премии «Золотая маска». Его регулярно показывают в театре и на сайте БДТ на него можно купить билет. Редакция блога очень советует всем питерцам и гостям Санкт-Петербурга сходить на него: спектакль силен и как социальный проект, и как театральное высказывание.